Laura Sharick Barbosa Alfonso, Nathalia Marithza Cetina Cárdenas, Johnny Alexander Cruz Cañón, Isabel Sofía Montes Bacca, ¹, Iliana Milena Ulloa Sabogal²

¹ Estudiantes de Enfermería. Escuela de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia.

² Docente. Escuela de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia.

El autismo o Trastorno de Espectro Autista (TEA), se clasifica como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por el déficit en diversas áreas como la comunicación e interacción social, además de presentar alteraciones en patrones del comportamiento como conductas restringidas y/o repetitivas (1). De acuerdo con el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, se estima que hasta el 2015 aproximadamente un 16 % de la población menor de 15 años en Colombia padece algún tipo de trastorno del desarrollo, entre ellos el TEA (2). Asimismo, el estudio de García-Zambrano et al., (3) identificó que, en el año 2019, se registraron 18.695 niños menores de 14 años con TEA, lo que corresponde a una prevalencia de 18,7 por cada 10.000 habitantes, con variaciones regionales significativas. La tendencia al aumento de diagnósticos entre los años 2009 y 2019, reflejando una mayor responsabilidad médica en la identificación y registro de estos datos.

Desde un punto de vista clínico, el TEA esta caracterizado por la presencia de signos como: dificultad para responder al propio nombre, el escaso o nulo contacto visual, la ausencia de interés en el juego compartido y preferencias por actividades solitarias, además de comportamientos o intereses inusuales, como el alineamiento de objetos, el aleteo de manos o la necesidad de mantener rutinas rígidas. Además, los niños pueden desarrollar un déficit o pérdida del lenguaje, mostrar hipersensibilidad o hiposensibilidad a estímulos sensoriales y tener dificultades para comprender gestos, emociones o intenciones de las demás personas. La gravedad de los síntomas varía entre los niños, pues al ser un espectro este incluye individuos con capacidades intelectuales conservadas hasta quienes presentan discapacidad intelectual marcadas.  Los niños y niñas con TEA representan un desafío multidimensional, pues su condición influye de manera significativa en diversas esferas de sus vidas y la de quienes los rodean, requiriendo apoyos especializados a sus necesidades particulares en los ámbitos social, educativo y familiar (1).

En el ámbito familiar, los cuidadores principales, habitualmente las madres, enfrentan altos niveles de estrés, demandas emocionales constantes y un aislamiento social, todo esto debido a la complejidad que implica atender adecuadamente las necesidades diarias y evitar crisis conductuales, todo ello agravado por la escasez de apoyos sociales y profesionales accesibles. En la sociedad, persiste el estigma y la discriminación esta dificulta la inclusión y participación plena de los niños y niñas con TEA, limitando así las oportunidades educativas, recreativas y en el futuro las laborales. Desde el sistema de salud, los retos incluyen diagnósticos tardíos, insuficiencia de servicios especializados y limitaciones para ofrecer tratamientos individualizados y adecuados que mejoren la funcionalidad y calidad de vida. En el sector educativo, a menudo la exclusión escolar, la falta de personal capacitado para los niños y niñas con TEA y la ausencia de adaptaciones curriculares adecuadas restringen el acceso y la permanencia de estos niños en un ambiente inclusivo que fomente su desarrollo integral (4,5). En este sentido, el abordaje de TEA requiere de políticas públicas sólidas que integren servicios sociales, educativos y de salud, fomenten la sensibilización en la comunidad y promuevan la formación continua de los profesionales en la atención y educación humanizada (6).

La enfermería como disciplina desempeña un papel fundamental y estratégico en la atención integral de los niños y niñas con TEA, no solo en la prestación directa de cuidados sino también en la formulación de políticas públicas y el diseño de estrategias que mejoren y transformen la calidad de vida de esta población. El TEA, requiere un enfoque multidisciplinario, sin embargo, es en la enfermería en donde se encuentran los valores humanistas y éticos propios y necesarios para garantizar el cuidado y la atención centrada en el niño, su enforno familiar y su comunidad (4).

El abordaje de enfermería con los niños y niñas con TEA debe trascender el cuidado clínico a estrategias que se conviertan en acciones transformadoras y que promuevan la inclusión, el respeto y el empoderamiento de las familias. Las intervenciones dirigidas a educar y apoyar a los cuidadores en especial madres son claves para reducir la carga emocional y social que enfrentan, siendo la enfermería una figura cercana que no solo transmite conocimientos, sino que escucha, comprende y humaniza el acto del cuidado. El uso de teorías humanistas como la de Jean Watson ha demostrado ser un marco efectivo en la práctica diaria, proporcionando una base para la construcción de vínculos terapéuticos profundos y un ambiente psicosocial favorable (7,8).

Desde la salud pública, enfermería representa un agente importante en la identificación precoz del TEA en niños y niñas, dada su cercanía con las comunidades y los servicios de atención primaria. La implementación de programas de detección temprana planeadas, lideradas y ejecutadas por enfermeros puede mejorar significativamente el acceso a diagnósticos oportunos, lo que impacta directamente en el pronóstico y desarrollo funcional de los niños y niñas. Además, enfermería debe participar en la construcción y evaluación de políticas públicas especialmente en países con profundas desigualdades sociales y limitaciones en servicios públicos de salud como lo es Colombia. Esta construcción y evaluación de políticas se deben asumir con un enfoque crítico y ético, basado en la denuncia de las inequidades y el acompañamiento a las familias en procesos de empoderamiento y participación comunitaria, contribuyendo a la construcción de un entorno accesible y justo en todos los ámbitos donde se desenvuelven los niños con TEA (4,1).

Adicionalmente, el diseño de estrategias que contribuyan a la inclusión social y educativa de los niños con TEA debe incorporar el papel activo de la enfermería. Esto implica articular acciones entre el sector salud y educación para elaborar planes de apoyo que contemplen las necesidades individuales y los contextos familiares, favoreciendo el desarrollo del potencial de cada niño. Las enfermeras pueden contribuir a la capacitación de docentes en la comprensión del TEA, además de promover espacios escolares y comunitarios inclusivos y libres de estigmas (8,4).

En conclusión, enfermería juega un rol fundamental en la atención integral del niño con trastorno del espectro autista, aportando un cuidado humanizado basado en la empatía, la escucha activa y la comprensión de las singularidades de cada niño y su familia. Su participación va más allá del cuidado clínico, involucrándose activamente en la educación y apoyo a cuidadores, la articulación con equipos multidisciplinarios y la promoción de políticas públicas que fomenten la inclusión social y educativa. La enfermería es el puente que conecta el diagnóstico temprano con intervenciones personalizadas, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el desarrollo integral de los niños con TEA en sus entornos familiares y comunitarios.

Referencias

1. De la Cerna-Luna R, Fernández-Guzmán D, Baquerizo-Sedano M, Cabala-Olazabal S, Taype-Rondan A. Características de niños con trastorno del espectro autista en rehabilitación pediátrica de un hospital de referencia en Perú. Rev Peru Med Exp Salud Publica. 2024;41(1):19-27. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2024.411.13285
2. Fernandes Moll M, Arena Ventura CA, Matos A, Rizzo Zanardo AB, Velasco Melo MC, dos Santos Silva R. Creation and validation of an educational booklet on autism spectrum disorder. Rev Colomb Psiquiatr. 2024;53(4):496-504. https://doi.org/10.1016/j.rcp.2022.09.004
3. García-Zambrano S, Orozco-Barrios LG, Jacobs E. Estimation of the prevalence of autism spectrum disorders in Colombia based on the governmental data system. Res Autism Spectr Disord. 2022;98:102045. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2022.102045.
4. Magalhães JM, Lima FSV, Silva FRO, Rodrigues ABM, Gomes AV. Asistencia de enfermería al niño autista: revisión integrativa. Enferm Global. 2020;19(58):531-559  https://dx.doi.org/eglobal.356741
5. Ministerio de Salud y Protección Social, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud. Protocolo clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con trastornos del espectro autista. Bogotá D.C.: Ministerio de Salud y Protección Social; 2015. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-TEA-final.pdf.
6. Sánchez-Arenas MA, Rubio-Mendoza JM, Rodríguez-Cubides S, Sarmiento-Collante DV, Suarez-Quintana Y. Abordaje de enfermería en el cuidado de niños con trastorno del espectro autista, desde la teoría del cuidado humanizado y la teoría: interacción para la evaluación de la salud infantil. Bol Sem Inv Fam. 2023;5(1): e-824. https://doi.org/10.22579/27448592.824
7. Subirana Casacuberta M, Guillaumet i Olives M, Fargues García I, Bros i Serra M. Teoría del cuidado humano: un café con Watson. Metas Enferm. 2005;8(2):28-32. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1112382
8. Martínez Martín MA, Bilbao León MC. Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Interv Psicosoc. 2008;17(2):215-230. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-05592008000200009&lng=es.